不能让稀有病压垮这个家

那天的让稀协和医院稀有病门诊分外繁忙。在候诊区的有病压垮旮旯
，我注意到一对30岁出面的让稀夫妻——年青的老公佝偻着背坐在椅子上 ，脸色苍白，有病压垮脸颊和额头上布满了暗红色的让稀溃烂创伤；妻子站在一旁，手里攥着一沓病历 。有病压垮

我走上前问 ：“您好，让稀我是有病压垮医院的医务社工 ，有什么能够帮到您吗 ？让稀” 。

妻子抬起头 ，有病压垮目光里闪过一丝踌躇，让稀低声说 ：“咱们是有病压垮从甘肃来的 ，看了12年病，让稀一向没确诊。有病压垮” 。让稀

本来，老公叫赵佳飞，妻子叫梁青青。十多年前，赵佳飞仍是个24岁的强健小伙，直到重复高烧 、肺炎 、皮肤溃烂一次次将他击倒。他们跑遍了西北的医院，医师们摇头说“查不出病因”，只能一次次用抗生素牵强压住感染 。

“最严峻的时分，他连水都咽不下去。从嘴到喉咙 ，溃烂得不成姿态，连一口饭都吃不下，只能靠一点点的流食牵强保持生命
，瘦了几十斤。由于关节的肿胀，一条腿现已彻底无法行走。”梁青青的声响有些颤栗
。

久闻北京协和医院稀有病医学科是医治稀有病的威望，这次来北京 ，是他们最终的测验
。初到这座生疏的城市，他们住在最廉价的旅馆 。湿润的环境让赵佳飞的肺部感染加剧 ，直到他们遇到了协和医院的稀有病团队
。医师没有急着开药 ，而是花了整整一个小时，细心问询病史、检查每一张旧陈述
。梁青青说，那是10年来第一次有医师对他们说 ：“别急，咱们渐渐找原因。”。

评价完他们的窘境后，我马上联络了同心圆协和“爱心小家”项目——一个为贫穷患者供给免费暂时住宿的公益资源。当我奉告梁青青住宿安排好后 ，她呜咽着说：“从来没想过，在北京还能有个‘家’。”“爱心小家”尽管房间不大 ，但洁净温暖 。住了一晚后，赵佳飞说：“这儿真好 ，我昨夜睡了这几个月最结壮的一觉 。”。

接下来的日子 ，我帮忙请求医疗救助、和谐多学科会诊及入院、联络稀有病公益安排 。等候10多天后，赵佳飞的病因总算清晰——先天性免疫球蛋白缺乏症，一种极稀有的免疫缺点病。尽管医治仍然绵长，但有了精准的确诊和药物 ，他的感染逐步操控住了。

不久前，在稀有病病房访视时，我见到他们正和4岁的女儿视频
 。孩子说：“爸爸快回家 。”赵佳飞笑着容许 ，挂断后却悄悄抹了眼泪
。梁青青说：“曾经怕自己撑不住 ，现在……咱们想看着闺女长大。”。

在10多年医务社工职业生涯中，我见过太多生命的磨难，但也见证过很多像赵佳飞一家这样的坚韧。疾病或许能炸毁一个人的免疫系统，却炸毁不了爱、庄严和期望。每逢看到他们的背影，我就想起那句话
：“医学治好的是身体，而温暖治好的是人生 。” 。

在这条抗击稀有病的路上，他们有更多的同行者。咱们或许无法改写命运的剧本，但至少 ，能够让每一段挣扎的旅程 ，少一点孤单，多一点光
。

（作者为北京协和医院社会工作部医务社工）。

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